Wenn das ältere Kind eine Behinderung hat – Eine Mutter erzählt über die Geschwister

Kinder am Spielplatz, ein Mädchen schaukelt, eines sitzt im Rollstuhl

Mia war bei mir in der Einzelintegration 2014/15 in ihrem dritten Lebensjahr, bevor sie in die Schulvorbereitende Einrichtung (am Sonderpädagogischen Förderzentrum) wechselte. Im letzten Kita-Jahr war ich als Integrationsfachkraft in der Kita-Gruppe, die ihre 6-jährige Schwester Carla besuchte. Ich begleitete dort ein anderes Kind, erlebte jedoch Carla als besonders umsichtig, hilfsbereit und kooperativ. Als Schwester einer schwer behinderten 10-jährigen könnte man vermuten, dass sie schon zu Hause diese Rolle gelernt hat. Gleichzeitig erlebte ich Carla jedoch auch als fröhlich, unbeschwert und selbstsicher.

So entstand meine Idee, Mias und Carlas Mutter Kathrin einige Fragen zu stellen. Welche Impulse kann sie anderen Eltern für den Umgang mit Geschwistern behinderter oder entwicklungsverzögerter Kinder geben?

Übrigens: Kathrin und ihre Kinder heißen in Wirklichkeit anders. Auf Wunsch der Familie habe ich alle Namen geändert.

Was magst du meinen Leser:innen über deine beiden Töchter erzählen?

Mia ist mittlerweile 10 Jahre alt und kam augenscheinlich gesund zur Welt, erst nach 5 Monaten gab es die ersten offensichtlichen Auffälligkeiten, wesentlich später mit 2 Jahren bekam Mia die ersten Diagnosen. Mia kann stark eingeschränkt laufen, sie kann nicht sprechen, ist sehr unruhig, liebt Musik, schaukeln und Auto fahren. Sie ist sehr wild und unbeherrscht. 

Carla ist 6 Jahre alt und wurde kürzlich eingeschult. Sie hat sehr viele Facetten, ist eine Prinzessin, aber auch gleichzeitig Ronja Räubertochter. Sie liebt Rollenspiele und ist gerne draußen auf den Spielplätzen unterwegs. Carla ist ein sehr fröhliches und aufgewecktes Mädchen. 

Was waren eure Herausforderungen als Familie, als Mia klein war?

Die Herausforderungen waren immens. Die Hoffnung auf Genesung hat uns sehr viel Druck gemacht, wir wollten immer alles richtig machen und Mia fördern. Die epileptischen Anfälle und Mias OP bestimmten unseren Alltag. Wir haben viel geweint, gehofft und haben einfach niemals aufgegeben. Mia war oft viele Wochen lang mit mir im Krankenhaus, mein Mann war zu Hause, um zu arbeiten und wir haben uns nur an den Wochenenden gesehen. 

Wenn ich mich recht erinnere, war es ein bewusster Entschluss für ein zweites Kind. Magst du etwas zu den Beweggründen sagen? Woher habt ihr die Kraft genommen?

Ja, es war ein ganz bewusster Entschluss. Mein größter Wunsch war es, ein gesundes Kind aufwachsen zu sehen und es zu begleiten. Ich habe immer gesagt, ich möchte keine großen Sachen, aber selbst gepflückte Wiesenblumen zum Muttertag zum Beispiel, ein selbst gemaltes Bild. Das war mein Traum. So habe ich es mir vorgestellt, Mama zu sein.

Meinen Mann konnte ich nach allen genetischen Untersuchungen und Beratungen überzeugen. Es war ein langer Weg und die Schwangerschaft war oft überschattet von Ängsten. Aber dass wir uns für ein weiteres Kind entschieden haben, war für uns die allerbeste Entscheidung. Wir sind sehr, sehr dankbar, dass Carla in unser Leben gekommen ist. 

Hattet ihr Unterstützung?

Wir haben Unterstützung vom ambulanten Kinderhospiz in der Nähe und von einer ursprünglich fremden Frau, die mittlerweile zur Familie gehört und Carlas Taufpatin ist. Sie unterstützt uns mit allen Kräften.

Als Carla unter 3 Jahre alt war, hast du dich anders erlebt als Mama als bei Mia (als diese unter 3 Jahre alt war)? Wo siehst du rückblickend Unterschiede?

Die Mutterschaft zu beiden Kindern kann ich gar nicht vergleichen. Als ich mit Mia das erste Mal Mama wurde, war alles einfach wunderbar und sorglos. Bis sie offensichtlich krank wurde. Mit Carla war das anders. Ich war von Beginn an sehr aufmerksam, habe genau beobachtet, wie sie sich entwickelt.

Jeder Entwicklungsschritt war ein Meilenstein und ich war gleichzeitig so dankbar und glücklich, dass ich es kaum in Worte fassen kann. Auf der anderen Seite habe ich auch jedes Mal geweint, weil ich mir all das auch für Mia gewünscht habe. Ich habe die Zeit mit Carla sehr intensiv genutzt und die Augenblicke aufgesaugt, die ich mit Mia in dieser Form leider nie erleben durfte. 

Gab es einen Unterschied darin, deine Mama-Liebe den beiden zu zeigen? War das sprachlich anders?

Ich würde sagen, dass ich sprachlich keine Unterschiede mache, um meine Liebe auszudrücken. Jedoch im Alltag gibt es sehr große Unterschiede. Wir versuchen Carla bedürfnisorientiert zu begleiten, erklären viel, vermitteln ihr, dass wir sie verstehen und aber gewisse Dinge auch gemacht werden müssen, obwohl sie nicht angenehm oder schön sind.

Mit Mia sprechen wir in prägnanten und kurzen Sätzen, damit sie versteht. Aufgrund ihrer starken geistigen Behinderung hat Mia erst sehr spät gelernt Sprache zu verstehen und noch immer wissen wir nicht genau, wie viel sie denn versteht. 

Was glaubst du, wann hat Carla gemerkt, dass Mia anders ist als andere Kinder oder als andere ältere Schwestern?

Puh, das weiß ich nicht genau. Wir haben Carla sehr früh vermittelt, dass ihre Schwester krank ist. Zu Beginn haben wir ihr gesagt, dass Mia „aua“ am Kopf hat und deshalb viele Dinge nicht versteht oder nicht lernen kann, dass sie sich deshalb anders verhält.

Mia ist sehr wild, zieht Carla an den Haaren oder kneift. Es war uns von Anfang an sehr wichtig, dass Carla versteht, dass es nicht ihre Schuld ist, wenn Mia sie verletzt oder dass Mia sie ignoriert, wenig Kontakt aufnimmt. Und auch dass es nicht Mias Schuld ist, sondern dass ihre Behinderung dafür verantwortlich ist.

Seit mindestens zwei Jahren sprechen wir ganz klar davon, dass Mia behindert ist. Carla kommuniziert das auch genauso weiter nach außen. Das ist für viele Menschen sehr befremdlich. Für Carla ist das ihr Alltag. Carla liebt Mia so wie sie ist.

Wie hat sie das realisiert oder verstanden?

Wie sie es realisiert oder verstanden hat, kann ich schlecht sagen oder beschreiben. Es ist einfach Carlas Alltag. Sie kennt Mia nur so und ist von klein auf mit ihr aufgewachsen. Spannend finde ich, dass Carla in ihre Rollenspiele oft auch behinderte Menschen einbaut: Kinder, die im Rollstuhl sitzen oder auch manchmal Kinder, die exakt so sind wie Mia. 

Gab es zusätzliche Unterstützung (Gruppe für Geschwister? Begleit-Therapie für Carla? Eltern-Coaching?)

Nein, bisher gibt es noch keine Begleitung in Gesprächen für Carla, weil sie noch recht jung ist. Allerdings sind wir ans ambulante Kinderhospiz in der Nähe angeschlossen. Es gibt dort Geschwistergruppen und vielleicht möchte Carla, wenn sie älter ist, dann auch aktiv über alles sprechen. Aktuell geht Carla mit den Geschwisterkindern zum Reiten. Unsere Familienbegleiterin vom Hospiz spielt mit Carla und es gibt in unregelmäßigen Abständen Veranstaltungen, z. B. Ostereiersuchen mit Puppentheater oder Kartoffelfeuer.

Wie stellt Carla ihre Schwester heute vor?

Sie stellt sie als ihre große Schwester Mia vor, die „dieses oder jenes“ nicht kann, weil sie behindert ist. 

Gibt es noch etwas, das du anderen Eltern behinderter oder entwicklungsverzögerter Kinder unbedingt mitgeben willst in Bezug auf die Geschwister?

Diese Situationen sind so individuell, dass ich mich eigentlich kaum traue Tipps zu geben. Auch bei uns bleibt der Umgang und die Kommunikation mit/über Mias Behinderung immer ein „beweglicher“ Prozess, das ist nicht starr. Wir haben Sorge, dass Carla irgendwann ein Nachteil aufgrund Mias Behinderung entsteht, weil sie zum Beispiel gemobbt oder ausgegrenzt wird. 

Wir versuchen aufmerksam zu sein und unser Verhalten und unsere Kommunikation an die Situationen und Gegebenheiten anzupassen. Es ist uns wichtig, Carla zu begleiten.

Heike: Liebe Kathrin, ich danke dir nochmal ganz herzlich für deine Offenheit und deine persönlichen Worte. Ich bin sicher, dass das für viele Eltern interessant und hilfreich ist.

Kathrin: Danke, dass du mir die Möglichkeit zu dem Interview gegeben hast, es hat mich sehr gefreut. Und es hat mich auch sehr berührt, was du über Carla sagst und schreibst. 

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